5 de 5 ¡¡¡Pleno!!!

Cinco de familia y los cinco, ¡todos!, tenemos en común un diagnóstico entre muchos otros. El famoso y archiconocido (y gran gran desconocido a su vez) TDAH… Algo que os puedo asegurar que es más normal de lo que pensáis, lo que ocurre es que, desde mi punto de vista, se dan algunos factores, como por ejemplo, ocultación “de cara al público”,  falta de aceptación y no ir al especialista por no recibir el tan valioso “San Benito” o médicos de familia que no derivan al especialista porque no comprenden que un adulto pueda padecer un “trastorno de niños” (del cual también dudan)…, y así podría tirarme un buen rato con la infinidad de factores que evitan diagnósticos en niños y adultos. Esta es mi historia, la historia de mi familia, soy Florencia Durán y así os la cuento.

1. ¡Después de la noticia! Nacho…

Esto ha sido el preámbulo, básicamente para que sepáis que somos una familia con medalla de honor de trastornaditos, y a mucha honra. Ha costado, no por pasar por la fase de ocultación, fase que respeto a quien la pase o haya pasado, pero nosotros somos un poco de pregonar las cosas y nunca lo hemos ocultado.

Lo que nos pasó fue que cuando diagnosticaron a mi hijo Nacho con 3 años, no sabían bien de qué, fue de TGD NE, Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado….TOMA, TOMA y TOMA…la traducción de la psiquiatra fue, “a ver, seguramente tu hijo tiene Autismo, pero puede que no, y puede que tenga otras cosas, como TDAH, o no, asi que le ponemos este nombre porque no tenemos ni idea “. Os lo juro, “literal”. Pero no me molestó ni me molesta ahora. Lo entiendo. Estas cosas no se diagnostican con una prueba de imagen o con una analítica, así que, ok, no pasa nada, lo entiendo.

Pero, espera, hay algo que no entiendo…: “Te mando una medicación para que le des, te veo en 6 meses y si puedes encontrar algún gabinete
que afine diagnóstico y te diga cómo gestionarlo, genial…hasta la próxima, suerte con la carrera de fondo“, le faltó decir que era de obstáculos, en plan neveras, coches, montañas, ríos con pirañas, vecinas cotillas y suegras negacionistas (esas son las mejores, jejejeje).

¿¿¿Y sabéis qué fue lo mejor de todo??? Que salí contenta, con mi hijo de 3 años en modo Gremlins trepando por mi cabeza mientras empujaba el carro gemelar de mis gemelas de seis meses (que estaban cogiendo carrerilla para el modo Gremlins nocturno), y salí contenta porque al menos sabía que lo que pasaba no se resumía en que era una pésima madre (que también lo soy), que había algo, sin nombre o con muchos, pero algo.

Creo que hasta iba dando saltos en plan Mery Poppins. Y al comprobar que los famosos gabinetes psicopedagógicos discrepan unos de otros en diagnósticos, metodologías, etc, decidí que no me quedaba más que elegir uno, pero además, ESTUDIAR, FORMARME, PREGUNTAR, PREGUNTAR Y PREGUNTAR.

Así que leí, artículos médicos, estudios de Universidades, Tesis Doctorales sobre Autismo, TDAH y todas sus comorbilidades. Compré libros de psicología para desarrollar habilidades sociales, la famosa Teoría de la Mente y sus fabulosas viñetas, que enseñaron a mi hijo a reconocer lo mejor posible las emociones (con los años eso hizo que una iluminada de educación le negara el aula TEA porque decía que una persona con autismo no podía reconocer emociones….WHAT?????… Hoy Nacho va a Aula TEA, perdiendo años valiosísimos).

2. Pasaron los años y… ¿ahora las gemelas?

Pasaban los años, él crecía, las chicas también e iban despuntando “con sus cositas”, ¿imitación del hermano?, ¿viene en el paquete genético?, mmmm, “pronto para saberlo es”, diría el gran Yoda.
¿Ir a la piscina de la urba?, que locura, ¿al parque? otra locura, la salida del cole a la vez que otros 800 niños con sus amabilísimos padres que jamás jamás te van a mirar inquisidoramente… un placer del día a día…ir a terapia y que no quiera entrar, escapar y meterse debajo de un coche a los gritos, algo fabuloso para un jueves a las siete de la tarde, lo que siempre deseaste.

Siempre con una sonrisa, y de cara a mi misma y a los demás “ no pasa nada, me ha tocado y puedo con esto y con más”…ahhh siii, chulita? (dijo el Sr. Destino), toma, Nacho, diagnóstico completo: TEA, TDAH, TOURETTE, TOC, TRASTORNO GRAVE DE LA CONDUCTA (y no me apures que te pongo alguno más, bonita)…. Aitana, TDAH (de caballo), TEA, TOC, TOURETTE (de gigante en una niña de 35 kilos), TRASTORNO GRAVE DE LA CONDUCTA, y algún etcétera más que está por ahí, así que no te me vayas lejos… Martina, TDAH, menos mal!!!! crucemos los dedos, es lo más normal que nos puede pasar, que todo sea eso.

3. Y a todo esto… ¿qué pasó?

Cambios de cole, hasta que llegaron al cole del pueblo donde vivimos y siendo pequeño, los profes se implicaron, se formaron e informaron y los trataron
como niños y mejoraron en todo, empezaron a tener amigos, mejoraron escolarmente, volvían contentos, disfrutaban, participaban, solo con la buena voluntad de personas que tenían vocación. Ya no eran 800 niños y 800 padres señalando con el dedo. Era un pueblo que sabían sus nombres, que sabían lo que tenían, porque nunca, ni antes ni después lo ocultamos.

Pero al ser un pueblo mediano, la gente se mueve de otra manera y ellos
pudieron empezar a tener autonomía y moverse por el pueblo, nosotros confiar en ellos y así ellos confiar en sí mismos… Todo esto no ha evitado tres ingresos de Nacho en la Unidad de Hospitalización Breve de Puerta de Hierro (tres veces, ya en la segunda, mientras entraba atado a la camilla decía
“¿Adivinar quién ha vueltoooo?”, no te queda otra que reír), pasar por el Hospital de día y posteriormente estar ingresado un año en la Unidad de Media Estancia en Guadarrama.
Aitana, dos ingresos en el Niño Jesús y actualmente en el Hospital de día. Os puedo asegurar que no hay nada más duro que tirar de estos recursos, e imaginar, hacerlo en plena pandemia, y que tenga que venir la Policía, la Guardia Civil y la ambulancia a casa, y no hablamos siempre de violencia extrema, no tiene que ser siempre por eso, hay muchos matices. Es duro, pero necesario, lo que dejemos pasar hoy, nos comerá mañana.

4. ¿Y hay ayuda?

Lamentablemente los recursos psicoterapéuticos públicos son NULOS, si, en mayúsculas, negrita y subrayado, el que puede pagar algo, aunque sea insuficiente tiene un mínimo de esperanza; el que no, que vaya preparando una habitación acolchada. La medicación, por sí sola, no soluciona un trastorno psiquiátrico, al igual que psicoterapia por sí sola no lo
hace. Es como pretender que una cardiopatía se solucione solo con medicamentos pero con una alimentación llena de grasa y sin ejercicio, o con una alimentación sana y ejercicio pero sin medicinas.
La Sanidad debe de darle los recursos suficientes a quienes padecen trastornos psiquiátricos (quien os escribe es una TDAH recién diagnosticada, felizmente diagnosticada), médicos y psicoterapéuticos, el uno sin el otro no obtienen ningún resultado a medio largo plazo, solos no son más que parches cortoplacistas, aclaro que es mi opinión y mi experiencia.

He visto como hay profesionales de la Sanidad que no les queda otra opción que esperar que un recurso educativo como el Aula TEA, o PT o AL, sean el recurso psicoterapéutico para sus pacientes.

Lo siento pero no, mi humilde opinión, como paciente, esposa y madre de TDAH Y SUS AMIGOS es que es la Sanidad la que tiene que proveer de los recursos para tratar un problema que es BIOLÓGICO, que nace del cerebro, del funcionamiento de las conexiones en el cerebro, por lo que es una situación Sanitaria.

¡OJO! Lo que no quita que sigamos fomentando todo el trabajo que debe hacerse en educación para que TEA y TDAH tengan apoyos equilibrados, el trabajo social, para que puedan hacer deporte y no los echen con
“educación” de actividad a la que les apuntemos, etc.

5. Y hasta el día de hoy…

Mi obsesión, o mejor dicho objetivo, es buscar que puedan participar en la sociedad como iguales (aunque diferentes, porque lo son, seamos realistas), que puedan participar en las fiestas, en las peñas, que les inviten a los cumpleaños, a las actividades culturales, que haya grupos de apoyo de chavales de su edad, que les ayuden a salir de la burbuja en la
que se meten en la medida en que se van haciendo cada mas mas mayores y se sienten más diferentes a los demás.

Y si hay algo que he visto todos estos años (y yo lo habré hecho un millón de veces), nosotros, los padres, muchas veces somos los peores enemigos de nuestros hijos. La idea era contar mi historia, no ha sido posible, pero contar mi historia es contar la de cinco, y cinco muy, pero que muy diferentes, solo deciros que la premisa que hemos tenido siempre es sacarle el lado divertido a esto de estar algo locos, aprender de los errores, también a permitirnos llorar para luego reír a lo bestia.

Y lo más importante, entrenar en esta carrera fondo y obstáculos, porque es para todo la vida, y estoy encantada que así sea (aunque, eso sí, no desprecio una semana de vacaciones, solo para mi, en un hotel/bodega/spa).